Со јавен протест, пациентите и родителите на децата кои страдаат од ова ретко заболување, побараа министерството за здарвство да обезбеди трајна терапија и соодветни услови за третман. Како што порачаа на протестот, „тие се деца и млади кои сакаат да живеат“.
Родителите на децата со оваа ретка болест, говореа за тешкотиите поради недостиг на секојдневна терапија. Освен дневна терапија, која често ја нема со месеци, пациентите бараат лек кој им ја олеснува болеста и им овозможува нормално функционирање без хоспитализација, без инфекции и бактерии.
Директорката на Детската клиника која заедно со претседателката на Асоцијацијата се сретна со министерот за здравство, Беким Сали, изјави дека нема решение за наоѓање средства за лекот Ивацафтор.
Во земјава со оваа ретка болест, цистична фиброза, се дијагнозтицирани околу 130 граѓани. Дневните терапии што ги примаат пациентите се различни и многу на број, како ензими, антибиотици, суплементи во исхраната, витамини, инхалација со кислород, а потребна е и физичка активност.
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
