Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум со заеднички консултации и истражувања сигнале до 100 различни ретки дијагнози од кои заболува и со кои се соочува и живее населението од нашиот охридско – струшки регион. да се согледа потребата од генетско испитување на целото семејство
кога ретката болест се дијагностицира и начинот на нејзино дијагностицирање
дали за ретката болест постои некаков третман
МКБ идентификационен код на болеста
број на заболени пациенти од истата дијагноза во Р.Македонија
број на заболени пациенти од истата дијагноза во регионални, европски и светски рамки
список на клиники кои може да помогнат во третманот на болеста
дали во Р.Македонија е достапен некаков третман или лек за ретката болест
дали во Р.Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите со ретки болести и на нивните семејства
обезбедување на корисни линкови и информации од социјалната заштита
информации за електронскиот регистар на ретки болести
Во соработка со “Вики клуб” од Охрид планирано е да ја збогатиме и македонска Википедија со новите ретки дијагнози, на начин лесно достапен и разбирлив за сите.
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
