Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој оваа година е редок по своите ретки 29 дена и во месецот кој пациентите со ретки болести го идентификуваат како свој, по шести пат редакцијата на „Република“ во соработка со Здружението „Ретко е да си редок“ секој ден во февруари ќе објавува текстови со кои јавноста поблиску ќе се запознае со ретките болести од кои заболува и со кои се соочува и живее населението од охридско – струшкиот регион.МКБ-10 G71.0ИНЦИДЕНЦА: 1 на 3 500 до 5 000 машки новороденчињаДијагнозата на ДМД обично се поставува врз основа на комбинација на медицинска историја, клинички преглед и други наодии. При дијагностицирање, најчесто се користат следните чекори: Недостаток на ефективни третмани: во моментов не постои лек за целосно лекување на ДМД, а достапните третмани се однесуваат само на лекување на некои од симптомите кои не ја стопираат прогресијата на болеста
Поставување на дијагноза: симптомите на ДМД можат да бидат слични со оние на другите мускулни нарушувања, што ја отежнува дијагнозата
Пристап до нега: ДМД влијае на мал број лица, што им го отежнува на некои поединци пристапот до специјализирана нега
Менаџирање на симптомите: ДМД доведува до прогресивна мускулна слабост, а лицата со ДМД можат да доживеат низа симптоми, вклучувајќи потешкотии со подвижноста, дишењето и работата на срцето. Овие симптоми можат да бидат тешки за менаџирање, особено кога болеста е во напредната фаза
Трошоци за нега: трошоците за грижа на лицата со ДМД можат да бидат високи, поради потребата од постојан медицински третман, рехабилитација и помошни уреди
Истражување: и покрај напредокот во разбирањето на биологијата на ДМД, има уште многу да се научи за болеста и како ефикасно да се лекува. Потребни се дополнителни истражувања за да се пронајде лек и да се подобри животот на лицата со ДМД
За проектот:
Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид и овој февруари, во рамките на шестата сезона од проектот„Ги запознаваме ретките болести 2024“ ја запознаваат јавноста со ретките болести од кои заболува населението во охридско – струшкиот регион, со застапеност на истите низ различни градови во Македонија, со надеж дека преку овие нови 29 ретки дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 60 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга. Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome…
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, РЕДОК датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има РЕДОК број на денови.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овој редок ден во 2012-та година. Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
