Поставување дијагноза кај пациентите со ретки болести може да се претвори во дијагностичка одисеја која просечно трае осум години. Тежината да се дојде навремено до дијагноза секогаш е една од проблематиките со кои се соочуваат пациентите со ретки болести, вели Гордана Лолеска, активистка и волонтерка од здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.
Петта година по ред Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, „Супер радио“ и Здружението „Живот со предизвици“ ја организираат едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ со која ја запознаваат јавноста, со надеж дека ќе успејат да го кренат гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
Тежината да се дојде навремено до дијагноза секојаш е една од проблематиките со кои се соочуваат пациентите со ретки болести. Понекогаш самата дијагностика може да се претвори во дијагностичка одисеја која трае просечно осум години. Ретки се тие кај кои веднаш се воспоставува дијагноза, бидејќи многу од симтомите на ретките болести се слични по симтомите на болестите кои секојдневно се присутни кај луѓето. За жал, битката до добивањето на ретка дијагноза во моето семејство траеше цели 14 години, вели Лолеска за „Република“.
„Република“, како и во изминатите четири години, и оваа ќе ја поддржи кампањата и секој ден, од први до 28 февруари ќе објавуваме по еден текст за ретка болест.
Само за пет отсто од ретките болести во светот постои некаква терапија која што не води до целосно излекување, туку само до успорување на симтомите на самата болест. Во Македонија се набавуваат лекови за ретки болести преку Програмата за ретки болести, но како што знаете секоја година тендерите доцнат, така што многу од пациентите остануваат без лекови додека се распише тендерот и додека заврши целата административна процедура. А за тоа време состојбата на пациентот може да стане животозагрозувачка, додава Лолеска.
На први февраури Почнува петтата кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Што научивте оваа петолетка?
На 1 ви февруари официјално ја започнуваме петтата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“. Зад нас оставаме пет години макотрпна работа за да стигнеме до респектабилен број на 139 обработени ретки дијагнози на македонски и албански јазик. Пред пет години заедно со „Супер радио“ и „Живот со предизвици” го започнавме овој проект кој првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб-порталите секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го збогатија проектот со видеа и аудија за секоја болест, така што проектот се емитуваше низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести, објаснува Лолеска.
Научивме дека во Македонија има пациенти со ретки болести на кои им потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба не само низ Балканот, туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита, додава Лолеска.
Таа објаснува дека за жал, секојдневно расте бројот на новодијагностицирани пациенти, некои и со ултра ретки болести.
Во регистарот за ретки болести запишани се околу 700 пациенти, но реалната бројка која ја имаме како здружение е многу поголема и изнесува околу 2.000 ретки пациенти со околу 300 различни дијагнози, вели Лолеска.
Годинашната кампања им е посветтена на здравствените работици, најсилниот ветар в грб на пациентите со ретки болести.
Петтата сезона од националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ ја посветивме токму на здравстрвените работници кои овие пет години ни помагаа да ја реализираме кампања. Без нивните стручни совети, предлози, пишување на текстови, ревидирање на материјали навистина немаше да успееме. Идејата за оваа кампања е моја, но сепак јас сум само родител на дете со ретка болест. Проблематиката и самите текстови потекнуваат од докторите кои годиниве работеа за да бидеме успешни и да бидеме и препознаени и на Балканот како една успешна кампања. Овие пет години на кампањата работеа околу 60 доктори до кои упатувам огромна благодарност. Секако мојата благодарност оди и кај Вас медиумите за вашата заинтересираност, објави на дијагнози и поддршката која ни ја давате, заврши Лолеска.
Разговараше: Александра М. Бундалевска
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
