Локални и национални згради и споменици, објекти, дуќани во охридската чаршија се осветлени во боите на ретките болести кои во февруари се придружуваат на светската кампања за запознавање на ретките болести.
#LightUpForRare е името на годинешната кампања на светско ниво која има за цел да ја подигне свеста и солидарноста кон лицата кои страдаат од ретки болести, нивните семејства и негуватели, здравствените работници, истражувачи, претставници на индустријата и на општа јавност.
Гордана Лолеска, претседател на Здружението „Ретко е да си редок’, Супер радио и „Живот со предизвици“ оваа година ја изработија четвртата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“ преку која стигнале до бројка од 111 обработени дијагнози. Кампањата се реализира во февруари, месецот со најмалку денови во годината. Тие преку медиумите ја запознаваат јавноста со ретките болести во Македонија.
Заклучно со декември 2021 година во Македонија, во Регистарот на ретки болести се евидентирани вкупно 652 лица, со околу 70 различни дијагнози од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.
По емитувањето на првите 10 епизоди од годинешната кампања, беше вистинска чест и задоволство да се слушнат и прочитаат позитивните критики за текстовите и видеата кои се изработени за секоја поединечна дијагноза на македонски и албански јазик. Особено ни значат критиките кои ги добиваме од докторите и професорите кои работеа на кампањата, но и многу од нив кои се понудија да бидат стручни соработници за идните проекти.
Оваа година за Денот на ретките болести 2022 година ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Овој синџир на осветлени објекти ќе послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво, вели Лолеска.
Самоиловата тврдина во соработка со НУ Завод за заштита на спомениците на културата и музеј – Охрид ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Како и изминатата, така и оваа година токму овој значаен објект беше прв во светот осветлен и објавен официјалната страна на Rare disease day.
Она што особено не радува е фактот што кон овој наш повик за илуминација во боите на ретките болести се обоија и општинските згради на Охрид, Струга и Дебрца, како и објекти на приватни стопанственици во охридската чаршија, како што е Copper Art. Покрај зградата на Општина Струга, во текот на овие 10 дена од кампањата, во градот се осветлија многу значајни споменици и објекти како што се: џамијата Мустафа Челеби, Спомен куќата на браќата Миладиновци, Споменикот на Pеволуцијата, споменикот на Мајка Тереза, реката Црн Дрим. До крајот на кампањата, стружани најавуваат дека ќе бидат осветлени уште многу објекти. Хотелот „Боград“ во Струга веќе втора година е поддржувач на кампањата, додава Лолеска.
Лолеска ги поканува граѓаните да се придружат и да осветлат некој објект или пак да дадат предлог за илуминација на некоја зграда, споменик и сл..
Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание.
Во светот има над 300 милиони луѓе кои страдаат од некоја ретка болест. 28-ми февруари се одбележува како Ден на ретките болести и по тој повод од Здружението „Ретко е да си редок“ ја покануваат јавноста да даде придонес во оваа кампања на следниов начин:
• Изберете боја од видеото
• Во затемнета просторија прикажете на екранот на вашиот лаптоп или телевизор,
• Фотографирајте и споделете на социјалните мрежи со #LightUpForRare
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
