На пациентите со ретки болести, но и на нивните семејства постојано им треба помош и поддршка, бидејќи кога страда член од едно семејство страда и целото семејство, вели во разговор за „Република“ Гордана Лолеска, активистка и волентерка на Здружението за ретки болести.
Лолеска, Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози ќе успеат да го кренат гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
„Република“, како и во изминатите години, така и оваа, ќе ја поддржи камапањата и секој ден, од први до 28 февруари ќе објавуваме по еден текст за ретка болест.
Заклучно со декември 2021 година во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 652 лица, со околу 70 различни дијагнози од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.
За жал, во Македонија има ултра ретки дијагнози кои се јавуваат со преваленца од еден на милион како што се Болест на Шимке, ХИДС,ФОП…
Оваа година, со четвртата сезона, се заокружуваат точно 111 обработени дојагнози, во насока на подобро запознавање на јавноста со ретките болести. Новината е дека овој февруари 2022 филателијата на Пошта ќе стане побогата за уште една поштенска марка со ретка дијагноза Деца со ретки болести – Булозна епидермолиза. Македонија е прва земја во светот која ќе издаде ваква поштенска марка, но и со тоа што на ваков редок начин се запознаваат граганите со ретките болести.
Четвртата сезона на капањата ја најавувате со 111 нови дијагнози на ретки болести. Дали во Македонија има пациент со болест која е исклучтелно ретка во светски рамки?
ЛОЛЕСКА: Пред четири години заедно со Супер радио и „Живот со предизвици” го започнавме овој проект кој првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеке го збогатија проектот со видеа и аудио за секоја болест така што проектот се емитуваше низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести.
Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања првата година се одлучивме проектот да биде обработен на албански јазик.
За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови со различни ретки дијагнози кои беа емитувани на територијата на цела Македонија.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ се реализа во текот на цел февруари на територијата на цела Македонија годинава на 60 локални и национални и 2 сателитски канали на македонски и албански јазик. Позитивниот ефект од самата кампања јавно беше искажан во медиумите од врвни професори кои ја знаат проблематиката но и од самите пациенти со ретки болести и од самите грагани.
Во соработка со „Вики клуб” од Охрид ја збогативме македонска Википедија со 111 ретки дијагнози.
За жал во Македонија имаме ултра ретки дијагнози кои се јавуваат со преваленца од еден на милион. Ќе ги на бројам само некои од нив како што се Болест на Шимке, ХИДС,ФОП…
Кои се најголемите проблеми со кои се соочуваат пациентите и семејствата кои имаат близок кој е заболен со ретка болест?
ЛОЛЕСКА: Дијагностицирањето всушност е и најгорчливиот проблем на пациентите со ретки болести. Бидејки самото ретко, по себе значи нешто што не е доволно познато, нето за кое недоволно се знае. Пациентие со непоставена дијагноза лутаат по клиники години пред да биде поставена дијагнозата или пред докторите да се посомневаат на одередена дијагноза по симтомите на пациентот, бидејки често, овие симтоми се многу слични по симтомите на болести со кои докторите секојдневно се среќаваат. Но, ризкот да се постави дијагноза кај недијагностицираните пациенти е премногу голем бидејки, понекогаш, може само да се направи огромна штета. Затоа она што е препорачливо кај оваа група пациенти е генетско испитување со кое ќе се потврди или отфрли сомнежот за одредена дијгноза и ќе се почне со некаков третман доколку го има во земјата.
За некои ретки болести постајат генетски испитувања во нашата земја, а за некои треба да оди во странство, но тоа е на трошок на семејството и знае на чини од 500 до 5000 евра по пациент, а ако се навратиме дека 75% од ретките болести се од генетска природа, тогаш сфакаме дека треба да се направи генетика на целото семејство што навистина многу чини.
Околу промените би ги напоменала тендерските постапки кои траат прмногу долго, па се одлучува за избор на добавувач, па самиот тек на набавката…очајно долго време кое се троши за административни работи кои само можат да доведат до недостаток на терапија и да го загрозат животот на пациентот.
Исто така ќе го споменам и правото со стекнување на посебен додаток и правото на остварување на туѓа нега. Овде како родители на пациенти се стекнуваме со уште поголеми тешкотии, бидејќи и онака истрауматизираното дете кое подобро ги знае болничките од училишните ходници го носиш на дополнителна категоризација на болест, и покрај што имаме едн тон документи од различни клиники кои веќе го прегледале детето.
Донкихотовска е борбата со дел од овие ретки болести. Но, што е потребно за да се подобри квалитетот на живот на пациентите?
ЛОЛЕСКА: На пациентите со ретки болести, но и на нивните семејства постојано им треба помош и поддршка, бидејки кога страда член од едно семејство страда и целото семејство. Здружението „Живот со предизвивици” континуирано обезбедува бесплатна психолошка помош и поддршка на пациентите со ретки болести и нивните семејства. Она со што можеме да се пофалиме како здружение е прифакањето на предлог измените за стипендирање во Оптшина Охрид.
Годиниве наназад во Општина Охрид се доделуваат ученички и студентски стипенди на најразлични категории кои ги исполнуваат условите. Треба да се има предвид дека во Охрид имаме и ученици и студенти со ретки болести кои се и едни од ретките во државава, бидејќи не сите деца со ретки болести, поради спесифичноста на болеста и лекување, успеваат да се едуцираат и да го изградат својот живот и кариера.
Токму за оваа категорија на лица која може и сака да се надоградува доставивме предлог измени (воведување нова категорија) за кои се надеваме дека ќе се усвојат за да може во буџетот на Општина Охрид да испланираат и одвојат средства за стипендирање и едукација. Поради немање системски решенија и пациентите со ретки болести припаѓаат на категоријата лица/деца со посебни потреби.
Работоспособните лица со ретки болести првенствено треба да се едуцираат, да им се помогне да го изодат и онака трнливиот пат кој го одат!
Многу од овие лица имаат „невидлива попреченост”, ним им требаат средства кои ќе им помогнат и дополнително приватно да ги платат часовите за да можат да го постигнат успехот кој може да им донесе пристојно работно место со цел обезбедување иднина за себе и за своето семејство.
Лекот може да вреди и пет пари, ама треба да се знае и името на лекот. Како е кај пациентите со ретки болести?
ЛОЛЕСКА: За жал само за пет отсто од ретките болести во светот постои некаква терапија.
Пациентите со ретки болести за кои има лекови се лекуваат преку програмата за ретки болести која за прв пат е донесена во 2009 година за лекување на два пациенти со една иста ретка болест, а во последователните години постојано е зголемувана листата на лекови-сираци и на лекувани пациенти со ретки болести. Заклучно со декември 2021 година во Регистерот на ретки болести има регистрирано вкупно 652 лица, со околу 70 различни дијагнози од кои за околу 225 лица се обезбедуваат лекови преку Програмата за ретки болести.
Колку кампањата им помага на болните со ретки болести?
ЛОЛЕСКА: По започнувањето на првата кампања пред четири години она што забележавме е дека луѓето се интересираат за ретките болести, но и се препознаваат по симтомите на одредена ретка болест. Често знаат да искоментираат под одреден пост за опис на дијагнозата, но и да се поврзат меѓусебе, бидејки понекогаш е полесно со некој друг заболен од истата дијагноза да ги споделиш искуставата и евентуално решавање на некој проблем дали тоа ке биде совет околу дијагностицирање,набавка на лек или помагала..
Но, секако со самата кампања како и да ги потсетуваме самите лекари за постоењето на одредени ретки дијагнози кои во текот на своето едуцурање или работа не се сретнале.
Каква новина подготвувате за оваа година?
ЛОЛЕСКА: Новината е дека овој февруари 2022 филателијата на Пошта ќе стане побогата за уште една поштенска марка со ретка дијагноза Деца со ретки болести-Булозна епидермолиза. И повторно ќе сме први во светот со ваква поштенска марка, но и со тоа што на ваков редок начин ги запознаваме граганите со ретките болести. Филателистите од Македонија, но и светот ги видоа двете поштенски марки посветени на децата со ретки болести и секојдневно е интересирањето за набавка на истите.
Разговараше: Александра М. Бундалевска
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
