Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој оваа година е редок по своите ретки 29 дена и во месецот кој пациентите со ретки болести го идентификуваат како свој, по шести пат редакцијата на „Република“ во соработка со Здружението „Ретко е да си редок“ секој ден во февруари ќе објавува текстови со кои јавноста поблиску ќе се запознае со ретките болести од кои заболува и со кои се соочува и живее населението од охридско – струшкиот регион.MKБ-10 М91.1 пол – Legg-Calve-Perthes е околу четири пати почеста кај момчињата отколку кај девојчињата
раса – белите деца имаат поголема веројатност да развијат нарушување отколку црните деца
генетски мутации – за мал број луѓе, болеста Legg-Calve-Perthes се чини дека е поврзана со мутации во одредени гени, но потребни се повеќе студии болка или вкочанетост во колкот, препоните, бутот или коленото
ограничен опсег на движење на зглобот на колкот
болка која се влошува со активност и се подобрува со одмор
болеста Legg-Calve-Perthes обично вклучува засегање само еден колк; кај некои деца се засегнати и едниот и другиот колк, и тоа во различно време Х-зраци – почетните рендгенски снимки можат да изгледаат нормално бидејќи можат да поминат еден до два месеци откако ќе започнат симптомите за промените поврзани со болеста Legg-Calve-Perthes да станат очигледни на рендгенските снимки; лекарот најверојатно ќе препорача неколку рендгенски снимки со текот на времето за да се следи прогресијата на болеста
МРИ – при оваа технологија се користат радиобранови и силно магнетно поле за да се произведат многу детални слики од коските и меките ткива во телото; МРИ често може да го визуелизира оштетувањето на коските предизвикано од болеста Legg-Calve-Perthes појасно отколку рендгенските зраци, но не се секогаш неопходни фаза на болеста
количина на оштетување на колкот
Неоперативен третман
Многу важно е зглобот да се задржи во движење. Тоа е затоа што ’рскавицата на главата на бедрената коска зависи од течноста во зглобот, наречена синовијална течност, неопходна за нејзината исхрана. Движењето на колкот помага во тоа ’рскавицата да се снабди со оваа течност. Исто така, важна е и позицијата на главата во колкот, така што кога коската повторно ќе се формира, ќе ја има најдобрата можна и најокругла форма. Понекогаш, колкот на детето станува вкочанет и можеби ќе треба помош за да се задржи топката во рамки на зглобот. Лекарот може да препорача период на кастинг, зацврстување и/или физикална терапија за да помогне да се постигне ова.
Хируршки третман
Операцијата може да биде оправдана за лекување на болеста Legg-Calve-Perthes, но често не се препорачува за деца под 6-годишна возраст. Идејата е да се задржи феморалната глава во ацетабулумот, т.е. во зглобот. За да се постигне ова, детскиот ортопед може да го промени аголот на коските на бедрената коска или ацетабулумот и да ги постави во анатомски поправилна положба. Оваа процедура, наречена остеотомија, овозможува феморалната глава да расте на својот нормален сферичен начин.
За проектот:
Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид и овој февруари, во рамките на шестата сезона од проектот„Ги запознаваме ретките болести 2024“ ја запознаваат јавноста со ретките болести од кои заболува населението во охридско – струшкиот регион, со застапеност на истите низ различни градови во Македонија, со надеж дека преку овие нови 29 ретки дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се соочуваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 60 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга. Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome…
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, РЕДОК датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има РЕДОК број на денови.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овој редок ден во 2012-та година. Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
