В недела, на петти јуни, тимбилдингот на ретките болести по шестти пат на Охрид ТрчаТ е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства.
Оваа година, ќе трчаме за еднаков и правичен пристап до дијагноза, лекување, здравствена и социјална нега и можности, навремено објавување на тендерите за лекови за ретки болести, но и комплицирани процедури за регистрација на лекови сираци, како и вклучување на Македонија во експериментални студии за ретки болести кои годиниве наназад ја одбегнуваат нашата земја, вели Гордана Лолеска претседател на здружение за ретки болести „Ретко е да си редок“ – Охрид.
300 милиони луѓе ширум светот кои живеат со ретка болест, како и нивните семејства, се соочуваат со заеднички предизвици во секојдневниот живот. Соочени се со социјална изолација, поради тоа што се сметаат за ранлива и занемарлива популација.
Постојат повеќе од 8.000 ретки болести кои се хронични, прогресивни, дегенеративни, оневозможувачки и често животозагрозувачки. Поради реткоста на секоја индивидуална болест и расеаната популација низ целиот свет, експертизата и информациите за секоја од нив се оскудни. Во здравствените системи кои се дизајнирани само за честите болести, пациентите се соочуваат со неправичност во пристап до дијагноза, нега и третман.
За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ ќе трчаат учесници мегу кои и сами пациенти со ретки болести како што се Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивни семејства, но и нивни поддржувачи, а благодарение на спонзорите обезбедени се маички, беџови, налепници и со логото на ретките болести, вели Лолеска.
Лолеска додава дека посебна чест и задоволство им претставува што Тимбилдингот на ретките болести оваа година е поддржан со видео порака од првата дама на Македонија Проф. д-р Елизабета Георгиевска која е еден од нашите најголеми поддржувачи, а рамо до рамо со лицата со ретки болести во тимбилдингот ке трчаат и Градоначалникот на Општина Охрид, Кирил Пецаков, како и претседателот на совет на Општина Охрид, Сашо Донев.
Republika.mk – содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.
